Przygotowując się do rozmowy jaką przeprowadził ze mną Rafał Uryzaj w ramach projektu podcastowego „Rafała rozmowy o zdrowiu”, która toczyła się wokół zagadnień pediatrycznych, postanowiłam zasięgnąć informacji u najbardziej rzetelnego źródła informacji jakim są niewątpliwie rodzice moich podopiecznych (cała rozmowa do odsłuchania TUTAJ).
Nasza dyskusja skupiona była na problemach diagnostycznych małego dziecka, na tym co powinno zaniepokoić opiekunów noworodka oraz niemowlęcia, jak wygląda kwestia badań naukowych, czym powinniśmy kierować się w świadomej fizjoterapii pediatrycznej, ale także oscylowaliśmy wokół bardzo istotnego tematu jakim jest życie rodzin opiekujących się dzieckiem z chorobą śmiertelną, która wiąże się z ciężką niepełnosprawnością. Jest to temat mi najbliższy, ponieważ w swojej praktyce zawodowej skupiam się głównie na wielopłaszczyznowej terapii takich właśnie pacjentów.
Podczas rozmowy starałam się przekazać najważniejsze i najbardziej kluczowe kwestie na temat pracy z dziećmi hospicyjnymi. Poza sporą ilością wiedzy naukowej zaopatrzyłam się w wiedzę typowo życiową. Zadałam rodzicom moich podopiecznych 3 pytania, na które dostałam bardzo wyczerpujące odpowiedzi. Ich treść przedstawiam poniżej, aby każdy mógł pogłębić swoją świadomość na temat tego z jakimi obciążeniami wiąże życie ze śmiertelnie chorym dzieckiem, jakie wsparcie takie rodziny otrzymują na co dzień i czego życzyliby sobie rodzice w kwestii społecznej. Zapraszam do przeczytania ich głosu. Zachęcam, abyście posłali ten tekst dalej, do osób, które mogą potrzebować wsparcia w momencie otrzymania ciężkiej diagnozy swojego dziecka. Czasem poczucie, że nie jest się samym w takiej sytuacji daje dużo więcej siły.
– Co dla Was jest najtrudniejsze w Waszej sytuacji?
– Kto jest dla Was największym wsparciem?
– Czyjego wsparcia potrzebowałybyście/potrzebowalibyście najbardziej?
– Czy macie przestrzeń dla siebie jako osoby opiekujące się niepełnosprawnym dzieckiem?
Niestety w takich sytuacjach nie masz czasu na użalanie się nad sobą. Pod względem psychicznym jest to naprawdę trudne. Pomaga wsparcie rodziny, jak śmiesznie by to nie brzmiało pomaga rozmowa o tym z najbliższymi. Zrozumienie, że ty nie jesteś sam dodaje siły. Brakuje osoby, która od samego początku mogłaby porozmawiać ze mną o tej całej sytuacji. Wytłumaczyć mi, że odczuwanie gniewu do samej siebie nie jest normalne. Dojście samemu do tych samych wniosków zajmuje dużo czasu. Każda mama w podobnej sytuacji myśli o sobie w ostatniej kolejności. Problem tkwi w tym, że najczęściej ty tak głęboko jesteś zaangażowany w ten problem, że każde spędzenie czasu poza domem wydaje się niepotrzebne i niedorzeczne, a tak oczywiście być nie może. Na początku przy stawianiu diagnozy i pierwszych latach życia dziecka stwierdzam, że każdej rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym przydałaby się pomoc psychologa, który pomógłby zmagać się z narastającymi trudnościami. Najtrudniejsze są dla mnie momenty kiedy moje dziecko cierpi, a ja w żaden sposób nie mogę mu pomóc To są takie momenty, po których potrzebuje czasu i odreagowania (wyjazdu) by się pozbierać i mieć siłę do dalszej walki. Cała droga związana z niepełnosprawnością dziecka jest trudna. Najpierw zderzenie z diagnozą i etap zrozumienia tego, pewnych wyrzutów wobec siebie – może to moja wina? Może zrobiłam coś albo czegoś nie zrobiłam? To trudny czas poukładania sobie tego w głowie i pogodzenia się z tym… i zrozumienia, że dzieci rodzą się niepełnosprawne i że czasem tak po prostu jest. Tu najważniejsza jest rodzina u nas wsparcie męża że damy radę i że zrobimy wszystko i że to jest nasze zadanie. Co teraz mnie najbardziej niepokoi? To że nasze dziecko jest coraz starsze i coraz bardziej świadome swojej niepełnosprawności, a rzeczywistość bywa okrutna i mamy świadomość, że na każdym etapie mogą spotykać go przykrości np. ze strony rówieśników… Że przyjdzie mu się zmierzyć przede wszystkim psychicznie i emocjonalnie z wieloma rzeczami. Jednego jestem pewna, mam najcudowniejsze dziecko na świecie, które ma dużo trudniej niż jego rówieśnicy, ale daje radę i ta duma jest dla mnie podwójna. Dziś patrzę na jego niepełnosprawność już inaczej. Do tego trzeba dojrzeć. Sporadycznie zdarza się, że mam chwilę dla siebie, ale to są małe chwile wyrwane z rzeczywistości.
W tym roku postanowiłam, ja jako mama, więcej skupić się na sobie, co minimalnie się udało, ale przez brak systematyczności w „odpoczywaniu od niepełnosprawności” pogrążam się w chaosie. Chciałabym również, żeby mój mąż mógł odpocząć nie tylko od pracy, ale również od tego co mamy w domu, to jest chyba najcięższe to zrealizowania. Dla mnie osobiście największym wsparciem jest mąż to od niego czerpie siłę by pokonywać wszelkie trudności i dostrzegać choć nawet maleńkie pozytywy każdego dnia. Najtrudniejsze jest pogodzenie się z tym, że nasze życie stanęło do góry nogami i już nic nie będzie normalne. Tak naprawdę musiałam zrezygnować z życia. Przede wszystkim z własnego rozwoju. Na szczęście mam wsparcie męża i rodziny. Bez nich nie dałabym rady. Dzięki nim mam możliwość wyjścia z domu czasami, pobyć wśród ludzi. Mogę wyjść poćwiczyć i przewietrzyć głowę. U Nas chyba największym wsparciem są terapeuci, którzy widzą z czym musimy się zmagać na co dzień i nie bagatelizują Naszych problemów. Największym wsparciem dla nas są dosłownie dwie osoby, na które możemy zawsze liczyć i które potrafią prawie wszystko zrobić przy naszym dziecku – jest to niezastąpiona Babcia i nasza ukochana fizjoterapeutka. To osoby, które, mimo tych wszystkich niewiadomych podejmują się ryzyka i zostają z naszym śmiertelnie chorym dzieckiem. Przestrzeń dla siebie… tak naprawdę udaje mi się wygospodarować ją zazwyczaj w „spokojnej” nocy kiedy to wszyscy śpią… Robię to kosztem swojego snu, ale innego wyjścia nie ma… a tak na co dzień kradnę dosłownie minuty między codziennymi obowiązkami np. żeby wypić kawę. Najbardziej boje się o przyszłość mojego dziecka.
Teraz wiem że zapewniam jej to czego potrzebuje. Ale nie wiem co będzie kiedyś. Nie mam wsparcia. Moja mama mi nie pomaga, nie pyta nawet jak ja się z tym czuję, czasem mąż. Nie mam z kim usiąść i o tym po prostu porozmawiać. Co sprawia Wam największą trudność w codzienny funkcjonowaniu rodziny? Czy system, państwo i otoczenie umożliwia Wam zadbanie o siebie w sferze psychicznej i fizycznej?
Największą trudnością dla nas jako rodziny z niepełnosprawnym i zdrowym dzieckiem jest organizacja dnia codziennego. Brak wsparcia osoby trzeciej (oprócz mnie i męża) przy opiece nad chorym dzieckiem, ponieważ o ile nie ma problemu z pomocą w opiece nad zdrowym dzieckiem, to już nad chorym zaczynają się większe schody… Największym problemem jest brak swobodnego przemieszczania się związane z Waga wózka i waga syna sprawia, że każda samodzielna podróż jest dla mnie już sporym obciążeniem fizycznym. Moim zdaniem państwo nie dba o rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od momentu porodu człowiek pozostaje sam, zdany tylko na siebie, najwięcej pomocy uzyskałam od innych mam, które również mają dzieci niepełnosprawne.
Największym problem jest dla mnie niemożność podjęcia pracy zawodowej. Zasiłek nie pokrywa wydatków związanych z utrzymywaniem dziecka niepełnosprawnego – sprzęty, rehabilitacja, wizyty lekarskie to tylko kropla w morzu potrzeb, a jednoczenie praca zawodowa to nie tylko możliwość pokrycia wydatków, ale także możliwość wyjścia z domu, podtrzymania kontaktów społecznych oraz realizacja rozwoju osobistego. Brak w naszym państwie odpowiednio przystosowanych placówek dla dzieci niepełnosprawnych zwłaszcza przedszkoli – brak podjazdów, mała ilość odpowiednio wyszkolonej kadry oraz brak funduszy na sprzęty i pomoce dydaktyczne. Brak dostępu do bezpłatnej pełnej opieki domowej, rehabilitacji oraz opiekunów sprawia, że często matka staje się pielęgniarką, księgową, rehabilitantką, kierowcą i opiekunką 24 h/na dobę i te wszystkie obowiązki sprawiają, że często brak czasu na swoje.
Najtrudniejsza jak dla nas jest ta wielka niewiadoma tego ci przyniesie każdy dzień… Czy będzie to dobry dzień np. tylko z kilkoma napadami padaczkowym? Czy trzeba podać wlewki na odcięcie napadów i dziecko zaśnie bez kontaktu na kilka godzin? Czy trzeba będzie wezwać karetkę lub samemu pędzić do szpitala? Czy każdy posiłek będzie zjedzony bez problemu? Czy trzeba będzie założyć sondę dożołądkową by się nie odwodniło i by przyjęło leki? Czy dziś zaśnie bez problemu i prześpi noc? Czy będziemy dziś czuwać całą noc z dzieckiem na rękach płaczącym i krzyczącym do białego rana? Czy będzie oddychać samodzielnie? Czy będzie trzeba wspomóc ją w tymi włączyć tlenoterapię? Czy załatwi potrzeby fizjologiczne samodzielnie? Czy będzie trzeba je za cewnikować lub podać wlewki by się wypróżniło? Tych pytań można byłoby jeszcze mnożyć… i mnożyć każdy dzień to wielka niewiadoma… Po 12 latach życia z niepełnosprawnym dzieckiem nauczyliśmy się funkcjonować w miarę normalnie. Najtrudniejsze jest to, że nie możemy robić wszystkiego razem. Rezygnujemy ze wspólnych aktywności i wielu wyjazdów ze względu na ograniczenia córki. Wszystko musimy dostosowywać pod nią. System? To jakiś dramat. Krzyczeć czasami się chce z bezsilności na nasz system. Jak nie masz kasy to nie masz co liczyć na porządną rehabilitację, na dobrych specjalistów. Nie wspomnę o potrzebnym sprzęcie do codziennego funkcjonowania. Wszystko kosztuje fortunę. Jak już wspomniałam wyżej gdyby nie pomoc rodziny to chyba już dawno bym się poddała. Czasami nie mam sił, ale wychodzę poćwiczyć bo wiem, że muszę dbać o siebie. W codziennym funkcjonowaniu największą trudność sprawia Nam rosnąca waga dziecka, wchodzenie po schodach z dzieckiem, podnoszenie(fizycznie) brak wsparcia, bycie na każde skinienie, zawołanie, zmęczenie, właściwe podzielenie się obowiązkami, tak aby każdy był w stanie normalnie funkcjonować.
Najtrudniejszy jest brak pomocy przy dziecku, brak możliwości jak ze zdrowym dzieckiem, bariery. Ciągłe nieprzystosowanie obiektów dla osób na wózkach. Myślę, że fajnie by było gdyby pojawiłyby się możliwości wsparcia od państwa osób przeszkolonych zajmowaniem się osobami niepełnosprawnymi. Żeby uzyskanie tego nie wymagało „milionów” zaświadczeń, dokumentów, żeby pojawiła się CHĘĆ pomocy. System, państwo w najmniejszym stopniu nie pomaga. Coś takiego dla rodzica w ogóle nie istnieje. Od 8 lat jestem mamą śmiertelnie chorego dziecka, a nie otrzymałam od systemu żadnego wsparcia psychicznego i fizycznego. Opieka psychiczna? Poziom minus 50. Lekarze i specjaliści nawet nie potrafią w ludzki sposób przekazać nam złych wiadomości. Nie mamy przestrzeni żeby jakkolwiek to przyswoić i się regenerować. Co byście chcieli, aby społeczeństwo wiedziało o Waszej sytuacji? Chciałbym aby bardziej zrozumieli nasze potrzeby, ale przede wszystkim, aby ludzie niepełnosprawni byli bardziej tolerowani przez społeczeństwo. Myślę że wiedza nie ma tu większego znaczenia, czasem wystarczy po prostu odrobina serca. Chciałabym żeby ludzie mieli większą świadomość czym jest niepełnosprawność intelektualna. Mam wrażenie, że trzeba chodzić z kartką na czole, że mam chore dziecko i że jego zachowania to nie to, że jest źle wychowane tylko to, że jest inny problem. Chciałabym by ludzie nas nie oceniali. Że nawet jeśli się uśmiechamy to wcale nie oznacza, że jesteśmy szczęśliwi. Że warto zapytać czasem nie tylko o to jak czuje się nasze dziecko, ale jak czujemy się my. Chciałabym aby ludzie przestali patrzeć powierzchownie, żeby wiedzieli, że nie mamy wolnego dnia w którym możemy sobie wszystko odpuścić, dla Nas nie ma niedzieli. Zawsze jest coś co trzeba nadrobić lub zrobić przy dziecku. Staram się nie myśleć o tym co ktoś może o mnie sądzić, bo łatwo innym jest oceniać tylko przez pryzmat tego, że ma się chore dziecko i powinien wyrzec się wszystkiego, nawet chodzenia do sklepu, nie mówię tu już o sprawianiu sobie przyjemności w postaci pójścia do fryzjera czy kosmetyczki… U Nas nawet bliska rodzina nie ma pojęcia o Naszym dniu powszednim. Chciałabym, żeby chcieli to dostrzec ile musimy poświęcać. Chciałaby aby ludzie nas nie oceniali, nie doklejali nam niepotrzebnych łatek i tak po ludzku by nie tylko dla nas rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi byli dla siebie mili… Każdy z nas ma jakieś problemy, każdy się z czymś mierzy, każdy inaczej to przeżywa, ale inaczej nie znaczy gorzej – dawajmy sobie do tego prawo i dawajmy sobie tą przestrzeń… Wspierajmy się wzajemnie, a nie generujemy sobie dodatkowych zmartwień… Tak po ludzku bądźmy dla człowieka – człowiekiem…
Opracowała Marta Przynoga